02.09.2020 года по инициативе родителей детей, страдающих заболеванием целиакия и Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области состоялся круглый стол на тему «Вопросы качества жизни детей, страдающих заболеванием «Целиакия».
Целиакия – это хроническая генетическая детерминированная аутоиммунная энтеропатия, характеризующаяся нарушением нарушением усвоения белкового компонента пищевых злаков-глютена.
Родители детей с диагнозом «Сахарный диабет» и «Целиакия» обозначили проблему недоступности дошкольных образовательных организаций для их детей. Учитывая сложность течения заболевания, необходимость срочного медицинского реагирования, обеспечения детей безглютеновым питанием, в образовательных организациях не созданы условия для пребывания детей с заболеванием целиакия. Специализированных дошкольных образовательных организаций или групп в дошкольных образовательных организациях в Саратовской области нет.
Для участия в обсуждении были приглашены
- Депутат Саратовской областной Думы -председатель комитета по социальной политике – И.Л. Дзюбан
- Исполняющий обязанности Заместителя министра здравоохранения Саратовской области – Д.А. Грайфер
- Заместитель министра образования Саратовской области начальник управления общего и дополнительного образования – И.А. Чинаева
- Председателя комитета по образованию администрации муниципального образования «Город Саратов»- Л.А. Ревуцкая
- Начальник отдела организации профилактики и реабилитационной помощи детям и демографической политики министерства здравоохранения Саратовской области – Е.В. Нагаева
- Начальник отдела по обеспечению деятельности комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав администрации Энгельсского муниципального района – Г.Ю. Алексеева
- Начальника отдела надзора по гигиене детей и подростков Управления Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека по Саратовской области – Г.Ю. Рахманова
- Прокурор отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры Саратовской области –Д.Х. Бекалиев
- Член филиала национальной ассоциации «Жизнь без глютена» в Саратовской области – И.Г. Субботин.
Помимо чиновников, участие принимали и сами родители дете. Они смогли задать интересующие их вопросы различным ведомствам, внести свои предложения и пожелания по решению данной проблемы.
Участники Круглого стола, обсудив актуальные вопросы, связанные с улучшением качества жизни детей, страдающих заболеванием «Целиакия»,признали необходимым
усиление работы по проработке режима и порядка питания ребенка, рассмотрение возможности создания условий, необходимых для обеспечения образовательного процесса для детей, страдающих определенной категорией заболеваний, связанных с обеспечением специального питания в сфере образования;
рассмотрение возможности создания материально-технической и нормативной базы для образовательных организаций, дающих возможность самостоятельного приготовления специализированного питания;
рассмотрение возможности создания межведомственной рабочей группы по вопросам обеспечения доступности и качества питания детей, страдающих целиакией, фенилкетонурией, пищевой аллергией, необходимостью безмолочной диеты, безглютеновой диеты, сахарным диабетом в образовательных организациях Саратовской области;
рассмотрение вопроса о внесении в Саратовскую областную Думу законопроекта «О дополнительных мерах социальной поддержки семей, воспитывающих детей в возрасте до 18 лет, больных целиакией, имеющих и не имеющих инвалидности»;
и другие вопросы, позволяющие максимально приблизиться к решению проблем, с которыми сталкиваются дети, имеющие заболевание целиакией.
Было предложено перенять опыт других регионов и выплачивать компенсацию таким детям в размере хотя бы 1200 рублей.
