16 декабря Татьяна Загородняя посетила ГУЗ «Саратовская городская детская больница №7». Именно в этой больнице в 2016 году начала работать выездная паллиативная служба детям. А в 2018 году на базе этого учреждения началась реализация нашего (Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области) совместно с АНО «Мы вместе детям» проекта «Добро детям. Помощь паллиативным детям».
За эти годы проект стал фундаментом в развитии паллиативной помощи детям в Саратове и Энгельсе. По мнению Татьяны Загородней, в остальных муниципальных районах Саратовской области также необходимо развивать паллиативную помощь детям. В связи с этим опыт работы больницы №7 необходимо распространить во всех муниципальных районах области.
Именно эту задачу детский омбудсмен обозначила на встрече с представителями министерства здравоохранения области, новым главным врачом детской больницы №7 Ираной Мириевой и директором АНО «Мы вместе детям» Аленой Шебаловой. Коллеги инициативу поддержали. Поэтому Уполномоченным перед региональным минздравом был поставлен вопрос о создании в следующем году координационного ресурсного центра паллиативной помощи детям в Саратовской области.
Кроме того, на встрече был намечен весьма обширный круг тем, которые требуют более детального обсуждения.
Среди них: установление детям с тяжелым диагнозом, проживающим в районах нашей области, паллиативного статуса, создание единого реестра детей, имеющих неизлечимое заболевание, а также обучение врачей амбулаторно-поликлинического звена паллиативной медицинской помощи.
Отдельного ответа требует вопрос о «молодых взрослых», которые достигли уровня 18 лет, они стали взрослыми, но у них остается оборудование, (например, аппарат искусственной вентиляции лёгких), которое они должны передать: мать лишается пособий, перестаёт идти финансирование... Вопросов перед семьёй со взрослым ребёнком становится слишком много.
Работа в этих направлениях будет продолжена.